La Journée mondiale de sensibilisation à l’albinisme, qui a été instaurée par les Nations Unies le 13 juin 2015, est célébrée aujourd’hui dans de nombreux pays du monde. Cette journée vise à attirer l’attention sur les droits des personnes vivant avec cette condition, ainsi que sur les défis et les obstacles auxquels elles sont confrontées dans tous les aspects de leur vie.
L’albinisme : une condition rare
L’albinisme affecte les deux sexes, indépendamment de l’origine ethnique, et est présent dans tous les pays du monde. Il est causé par l’absence de pigmentation dans les cheveux, la peau et les yeux, ce qui rend les personnes atteintes très sensibles au soleil et à la lumière vive. Cela entraîne chez la plupart des personnes atteintes d’albinisme une déficience visuelle et les rend plus susceptibles de développer un cancer de la peau.
Cependant, cette année, les Nations Unies ont appelé à mettre en lumière l’importance de fournir des soins médicaux appropriés et un soutien psychologique aux personnes atteintes d’albinisme, ainsi qu’à encourager la compréhension et le soutien de la communauté.
Ils ne sont pas des fantômes
Dans une occasion précédente, les Nations Unies ont mis en garde contre la stigmatisation de cette catégorie de personnes, appelant à éviter toute discrimination. Il y a plusieurs années, elles ont lancé un site web visant à démystifier les mythes entourant l’albinisme, une condition rare qui « reste mal comprise socialement et médicalement ». Ce site, dédié aux personnes atteintes d’albinisme, a été intitulé « Ils ne sont pas des fantômes, mais des êtres humains ».
Au Maroc, le nombre d’études relatives à cette catégorie de personnes reste très limité. Khadija Moussiar, présidente de la Coalition marocaine des maladies rares, a souligné l’absence de statistiques concernant le nombre de personnes atteintes d’albinisme dans le pays.
Les Nations Unies estiment qu’il y a une personne atteinte de cette condition parmi 5 000 à 15 000 personnes en Afrique.